MyQoL iEuroEwing

MyQoL iEuroEwing ist eine speziell entwickelte App für Patient:innen der klinischen Studie „iEuroEwing“, um wichtige Daten zur Lebensqualität einfach und ohne großen Aufwand für die Patient:innen während des Studienverlaufs datenschutzkonform zu erfassen. Als Bestandteil der klinischen Studie iEuroEwing hilft die App dabei, die Auswirkungen der Therapie auf den Alltag der Patient:innen besser zu verstehen und zukünftige Behandlungen noch patient:innenorientierter zu gestalten. Funktionen und Vorteile: Einfacher Zugang: Die App wird direkt in der Klinik auf Ihr/Euer Smartphone geladen, wobei das Klinikpersonal Unterstützung bieten kann. Persönliche Zugangsdaten stellen sicher, dass nur Sie/Ihr als Patient:in (oder Elternteil) Zugriff auf die Fragebögen haben/habt. Das Passwort können Sie/könnt Ihr nach der ersten Anmeldung ändern. Einfach über neue Erhebungen informiert werden: Über ausstehende Erhebungen im Behandlungs- und Nachsorgeverlauf informieren wir Sie/Euch per App durch Push-Nachrichten. Bitte löschen Sie/löscht die App nicht von Ihrem/Eurem Handy, solange der letzte Erhebungszeitpunkt nicht erreicht ist – wann das ist, erfahren Sie/erfahrt Ihr ebenfalls per App. Wenn Sie/Ihr ein neues Handy bekommen/bekommt, können Sie sich die App einfach erneut vom App-Store herunterladen und sich mit Ihren/Euren persönlichen Zugangsdaten wieder anmelden. Worum geht es genau und warum ist es wichtig? Bei den Fragebögen geht es um Lebensqualität, chronische Erschöpfung, Schmerzempfinden und mögliche Einschränkungen bei Alltagstätigkeiten –Themen, die erfragt werden, weil die Behandlung des Ewing-Sarkoms körperlich und emotional anspruchsvoll ist. Die MyQoL iEuroEwing App ermöglicht es, Ihre/Eure Perspektive einzubringen und die Auswirkungen der Therapie auf Ihr/Euer Leben verständlich zu machen. Diese Informationen helfen dabei, zukünftige Behandlungen besser auf die Bedürfnisse von Patient:innen auszurichten und Therapien so zu gestalten, dass sie nicht nur medizinisch effektiv sind, sondern auch die Lebensqualität der Patient:innen während der Behandlung berücksichtigen.